Portadora de ataxia sofre com o preconceito e a desinformação

Muitos confundem os sintomas até mesmo com o excesso de bebida e os doentes acabam discriminados

"Não estou bêbada, estou apenas doente", diz Fernanda Maria Coelho que está sofrendo discriminação e o preconceito, pois é  portadora de ataxia, uma disfunção do sistema nervoso central (cerebelo) que provoca a perda do equilíbrio, alteração do andar, prejuízo na coordenação motora e alterações na articulação das palavras. Ela é portadora da ataxia hereditária, que, lentamente, vai se desenvolvendo e leva o doente a acabar necessitando de bengalas, andadores ou mesmo cadeiras de rodas para se locomover.

"Como eu estou com dificuldade para andar, acabo perdendo o equilíbrio  e as pessoas pensam que estou bêbada. Além de enfrentar a doença, que não tem cura e já sei que tenho 70% de chance de que terei que usar a cadeira de rodas, ainda tenho que enfrentar o preconceito e a discriminação. Isso acaba deixando a gente triste", disse. O seu pai, a avó e uma tia morreram com a mesma doença. "Como a perspectiva de vida não é muito grande, prefiro viver o momento", ressaltou a estudante do 2º ano do Curso de Formação de Docentes do Colégio Estadual José Sarmento Filho – E.F.N. – Iretama – Paraná e formada em ENFERMAGEM (Técnico e Auxiliar) pelo CEM [centro mouraoense de Campo Mourão – Paraná.

Fernanda tem 26 anos, é casada, tem uma filha de 9 anos, atualmente trabalha na prefeitura municipal de Iretama Paraná –  Idealiza alcançar seus objetivos, sonhos...não sendo pessimista, pois estuda para adquirir conhecimentos e amigos.

Segundo o neurologista do Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) Marcondes Cavalcante França Júnior as ataxias são classificadas em dois grupos: as adquiridas e as hereditárias ou espinocerebelares. No primeiro caso, são aquelas causadas por problemas adquiridos ao longo da vida, como tumores do cerebelo ou derrames.

No segundo, o paciente tem uma alteração genética que leva à morte precoce dos neurônios do cerebelo e à atrofia deste órgão. "Os pacientes já nascem portando o defeito genético que herdou dos pais, mas as manifestações começam a aparecer ao fim da infância, adolescência ou começo da idade adulta. Hoje, são pelo menos 20 tipos diferentes de defeitos genéticos", explicou ele, acrescentando que não há tratamento curativo para a maior parte das ataxias hereditárias. Há tratamento apenas para um tipo, a que é causada pela deficiência genética de vitamina E. "Fazemos a reposição desta vitamina", explicou.

Fernanda diz: -“Me sinto muito feliz, pois tenho forças para lutar e vencer minhas dificuldades”.

SAIBA MAIS

Os atáxicos criaram uma comunidade na rede mundial de relacionamentos Orkut, a "Não estou bêbado. tenho ATAXIA".

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